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来信
请求解决庞贝病美而赞天价药物支付问题,挽救我衰退的生命
来信人: 计**** 来信时间:2021-08-19
尊敬的民政厅厅长: 您好!我叫计佳佳,安徽省蚌埠市唯一一名庞贝氏病患者。近些年来我多次给医保局发过多封求助信,请求政府能解决庞贝氏特效药美尔赞天价药物支付问题,挽救我衰退的生命。省、市相关部门工作人员也及时给予我回复,但因没有政策支持,我的求助没起到一点作用。 去年新冠疫情肆虐,全国数万人感染,国家全力防控且免费治疗,已经负重前行。于是我想:算了吧!别给国家添麻烦了!活到什么时候算什么时候吧!实在不行就自我了结,不拖累家人,不拖累社会! 但今年一次临床免费用药的机会又让我燃起了求生的欲望,这是药企在全国少数医院发起的活动,我第一时间报名参加了。但是,因七年未得到治疗,我的肺功能已经严重衰退,未符合标准。然而,其他省的病友因有政府救助政策,多多少少得到一些治疗,身体机能就好的多,顺利当选。这是对我的又一次严重打击,为什么相同的病患得不到同等的待遇?为什么有的省、市就有救助政策,而我就没有?真的是会哭的孩子有奶吃吗?真的要去找媒体求助,引发关注吗?真的要四处哭诉求爷爷告奶奶吗? 习主席在中共中央政治局第二十八次集体学习时强调,要完善覆盖全民的社会保障体系,让百姓病有所医;李克强总理也说过,要运用多种制度不让“一个人患大病,全家都倒下”。 当看到本该退休的父母,为了挣钱补贴我,60岁了还要去工厂做工我就万分愧疚;当想到爱人为了照顾我,主动脱下20年的军装放弃转业安置选择销售工作,我更万分愧疚;当看到女儿慢慢长大,同学问她“你妈妈怎么从来没接过你”时,我更是万分痛苦。 我多么想和爱人一起来承担家庭的责任,多么想抱一抱女儿,多么想去接她放学!但自2014年我确诊至今,我的身体必须配置呼吸机,许多日常生活无法自理。有次,我独自在家不慎摔倒,根本无法移动,手机又不在身边,在地上整整趴了尽3个小时,爱人下班回来后才被扶起,腰椎也受到了损失。 庞贝氏病是有药可治的,药名是:美而赞(Myozyme),已获得国家食药监局批准在中国大陆地区上市,但价格太昂贵了,按我的体重,一年需200多万,对于我们年收入不到10万的家庭,根本无力承担,我请求我们省也能效仿其他省份的政策和救助让我能活下去。尊敬的局长,不知道我的这封信您能不能看到,作为一名老百姓的我、底层无助的我,是多么渴望您能关注到我,请求政府给予我相应的救助。如果能早日用药恢复健康,我一定会带着感恩的心去回报社会!
回复
回复部门:省民政厅 回复时间:2021-09-02

计佳佳网友

您好!您在厅长信箱反映“请求解决庞贝美而赞天价药物支付问题,挽救我衰退的生命”的留言已收悉,现答复如下:

相关工作人员与您电话沟通了解到您的诉求药物费用报销问题,不属于民政业务范畴,建议您向医保部门咨询,如后期有大额支出困难,可向当地民政部门申请救助

感谢您的理解!

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